La cruzada por un millón de firmas para la ley de fibrosis quística hizo escala en Casilda

El desafío de recolectar un millón de firmas para reclamar por el tratamiento de un proyecto de ley sobre fibrosis quística está cerca de concretarse.

A poco más de un mes para que culmine la campaña impulsada por un grupo de padres y familiares de niños y adolescentes que padecen esa enfermedad aun sin cura que afecta la parte respiratoria y digestiva ya se llevan juntados 800 mil avales.

Y, todo indica, que estará cumplido el objetivo cuando el 9 de septiembre sea entregado en el Congreso de la Nación el petitorio que circula por el país cosechando adhesiones.

“Siento que en cada lugar donde voy somos más y que la ley va a salir (aprobada)”, dijo a La Capital en su paso por Casilda el principal referente de la movida a nivel nacional, Luis Atilio Garay, quien está recorriendo el país en bicicleta para visibilizar el tema con la esperanza de que el esfuerzo tendrá recompensa.

Desde que partió de su oriunda ciudad cordobesa de La Calera ya lleva recorrido largos kilómetros y visitadas decenas de localidades donde se detuvo para concientizar sobre esta patología que sufren miles de chicos y cuyo tratamiento y medicación implica un alto costo.

Cobertura para 2 mil enfermos

La norma por la que se brega, precisamente, posibilitaría garantizar cobertura sanitaria gratis para atender a quienes padecen la enfermedad, cuya población estimada en el país es de poco más de dos mil personas. La escala de Garay en la localidad casildense tuvo un plus, ya que es la ciudad del reconocido técnico de fútbol, Jorge Sampaoli, quien fue un pilar fundamental al haber colaborado con la compra de la bici, entre otras necesidades.

Y eso también fue posible gracias a la familia de Luana, una nena de esta comunidad que tiene siete años y padece fibrosis quística al igual que otro chiquito también casildense. El abuelo de la pequeña, Jorge Precerutti, luego de escuchar la “loca” iniciativa, como se lo dijo a su ya amigo cordobés cuando lo llamo por teléfono para contarle la idea, contacto al ex entrenador de la selección nacional y actual conductor del Santos de Brasil que no tardó en sumarse a la causa.

“Cuando me llamo para contarme no lo podía creer”, recordó Garay, quien se hizo un tiempo en Casilda para agradecerle a los hijos del Zurdo el gesto altruista de su padre.

El hombre lleva a cuestas el dolor de haber perdido a sus hijos Nadia y Mario a causa de este mal pero siente que están a su lado dándole fuerzas para seguir pedaleando en busca de la esperada ley. “Son ángeles que me acompañan”, dijo emocionado hasta las lagrimas para dimensionar el significado de su lucha que se fortalece en cada demostración de cariño que recibe y evalúa como “muy hermoso”.

La iniciativa fue presentada hace más de un año, pero aún no tiene estado parlamentario, algo que se intentará revertir de la mano del fuerte apoyo popular que concitó la juntada de firmas para acompañar el reclamo que ingresará al parlamento el lunes 9 de septiembre luego de una serie de actividades que se desarrollarán en la jornada anterior en la plaza de los Dos Congresos en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Proyecto frenado en Diputados

El hombre responsabilizó de la situación a la presidenta de la comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación, Carmen Polledo, a quien acusó de “tener frenado el proyecto hace más de un año y medio”.

“Me sacaría los ojos y se lo daría a esta legisladora para que vea como están falleciendo chiquitos porque el Estado no les garantiza tratamiento y medicación”, dijo Garay para luego calificar al comportamiento de la legisladora radical de Cambiemos como “autoritario”.

En esa línea aseguró que “son muchos los diputados que apoyan la iniciativa, pero aún no se pudo tratar por esa razón, pese a que resulte ilógico en un estado democrático que uno sola persona decida por el resto”.

Una gotita de sangre

Sostuvo que “en la Argentina hay profesionales y medicación para tratar esta enfermedad que puede detectarse evaluándose una gotita de sangre que se saca del talón del pie y de resultar positivo el laboratorio se le hace al chiquito el test del sudor y empieza con el tratamiento para una buena calidad de vida”.

Y reforzó su concepto al indicar que “no es necesario ir a otro país porque en el nuestro está todo lo que hace falta; sólo resta la decisión política de que se ponga en discusión el proyecto que esta encajonada desde 2018 y se apruebe la ley de fibrosis quística como estoy seguro sucederá si es que logramos su tratamiento”.

Desde que arrancó el 13 de mayo con la cruzada no para de recoger afecto de padres cuyos hijos sufren la enfermedad y vecinos que le demuestran su acompañamiento. “En cada provincia hay referentes que esperan con gran ansiedad para alojarme y darme un plato de comida, pero lo más fuerte es el abrazo que me dan en cada recibimiento porque siento que se conectan nuestros corazones en un encuentro que no necesita de palabras porque lo dice todo”, explicó.

Con su sensibilidad a flor de piel recuerda anécdotas que aún lo emocionan como cuando llegó al pequeño pueblo de Reducción, en Córdoba, y lo estaban esperando en una plaza centenares de vecinos con globos verdes que simbolizan la lucha contra la enfermedad.

Respaldo de Casilda y la zona

“Lo que está pasando con todo esto es histórico porque hace más de 40 años que la enfermedad existe en el país, pero es la primera vez que todas las familias están unidas y juntando firmas por este objetivo común”. Solamente en Casilda y la zona ya se han recolectado 20 mil respaldos.

Garay aseguró que “hay padres que luchan diariamente para conseguir la medicación e incluso hay muchos que teniendo obra social deben recurrir a amparos judiciales para que le entreguen los fármacos”.

Luego de su estadía en Casilda junto a la familia Precerutti partió hacia la zona de Junín y luego seguirá viaje hasta concluir su recorrido en Capital Federal donde espera que la presentación del millón de firmas abra las puertas para el tratamiento de la ley.

El 9 de septiembre se entregarán las firmas en el Congreso Nacional con el petitorio que circula por todo el país

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